起立性調節障害を知っていますか？100人に聞いた認知度とイメージ

娘は中2で起立性調節障害と診断されました。
思春期の子どもに多く、中学生だと10人に1人と言われています。

最近はテレビ、新聞、ネット記事でも紹介されています。
よく、「朝、起きられない病気」と表現されます。

これが誤解を生みやすい。起きれないほどの体調不良、起きても動けない。
それだけの症状がある病気です。病気なんです。気の持ちようではありません。

SNSの普及で当事者や親御さんも情報を発信しています。
そこで、どれぐらいの認知度なのか100人にアンケートをとりました。

認知度

聞いたことがある程度は病気のことは理解していないので、理解している方は17%と低いです。
分母が100人と少ないということもありますが、思った以上に知られていませんでした。

症状のイメージ

一緒に下記の質問をしました。

経験者、ご家族の方は発症年齢と症状・期間、治療について簡単にお聞かせください。
他の方は、イメージ等、思ったことを自由にお書きください。

• 自粛期間中は運動不足になりやすいのでかかる人も多くなると思いました。
• 子どもがなりやすい。怠けていると思われがちだが、本当は治療の必要な病気である。
• 朝起きられないとか、自律神経の調整が上手くいかないイメージがあります。
• 頻繁に体調不良に悩まされて、生活の質が著しく低下しそうなイメージ。
• 中学生の頃に、立った時に目の前が真っ暗になることが多く、起立性調節障害だと診断され、そのような症状は現在も続いています。漢方薬を試したこともありますが、改善されませんでした。
• うまく直立できない？あるいは直立のまま動けなくなってしまうとかでしょうか。
• 気持ち悪くなるようなイメージがします。
• たちくらみのように、立ち上がる時にフラフラしてしまう症状。
• 知人の中学生の子どもさんが起立性調節障害で、朝起きれず学校になかなか登校しにくいそうです。
  お昼頃からはとても元気で普通に過ごせるようです。自律神経の調節がうまくいかくて起こる症状だと聞きました。
• 起立性なので起き上がることが難しい病気なのではと思う。
• 立ち上がるのが困難な症状があるイメ―ジ。
• 自律神経系の病気だということだけは知っている。
• 起立性ということは立ったり、座ったりする時支障があるということでしょうか。
  それともまっすぐ立っていることが難しいということでしょうか。
• 初めて聞く障害なのでどういうものなのか全く分かりませんが、「起立」という言葉があるので寝ている状態や座っている状態からうまく立ち上がることができない障害なのかなと想像します。
• 最近の子供はこういうストレス系や自律神経の病気が多くなっているような気がします。
• じっとしているのが難しい症状だった気がします。
• 名前自体は初めて聞いたのですが、父親が中学生の時、朝起きると天井が回って起きれないと言っていたのを思い出しました。そのうち自然を治った、と言ってましたが、原因が分からないので心配なことが多いと思います。
• まったく知らなかった言葉なのでWebで検索しました。私は５０代ですが、小中学校時代にもこのような症状の子がいたように思います。もしかしたら昔から、こういう障害で治療が可能だったにもかかわらず、「ちゃんとしなさい！」などと叱られていた子がいたのではないかと思いました。
• 小学校の高学年から中学生までの年齢の女子に多い自律神経の乱れによって起きる病気。
  朝なかなか起きられなかったり、立ち眩みやめまいを起こす。
  周囲の人からから怠けているだけと誤った判断をされることもしばしばある。
  何科の病院で治療するのかまでは知りません。
• 文字を見る限りでは「立った時に何らかの痛みや運動障害があって、日常生活に支障が出るのかな。」と言う感じがします。
• 名前を初めて聞いたが発達障害の一つなのかなと思った。起立性調節障害について調べてみようと思った。
• 起立性調節障害というのは初めて聞きました。自律神経系の病気ではないかと思います。
• 起立性調節障害については以前テレビ番組で耳にしたことがあります。自律神経や血圧などの関係で起立したときに立ちくらみが起きる症状であると記憶しています。自分の周囲では実際に目にしたことはありませんが、いつでも自分にも起こりえる症状だと思いますので、これを機会にこの障害について詳しく調べてみようと思いました。
• 重くなると学校に通うのすら大変になりそうな病気だが世間の理解がなさそう。
• 朝起きることが苦手で体調が悪くなることが多いというイメージ。
• 立ちくらみがひどくなって日常生活に支障が出ているイメージです。
• 多く認識されていない病をお持ちの特にお子様に対し、もっと多くの情報を学校側などから発信されて学校や社会から理解されるべきと思います。
• めまいや立ちくらみが頻繁に起こる。
• 素人には見分けるのが難しそうな病気？だと思います。
• 立ち上がるのが難しい症状で、ヒザなど筋力的な症状なのか、自律神経に関わるものなのか、脳機能なのかすらわかりません。
• 日常生活が大変そうなイメージです。
• 知らなかったので調べてみました。今回、知ることができて良かったです。
• 立ち上がるのが困難な身体の不調といった子供ではなく老人の症状のようにイメージしました。
• 立ち上がると血圧や心拍数が上がると聞いて日常生活にもの凄い支障が出ると思いました。
• 初めて知りました。新しい知識を教えていただき、ありがとうございます。
• まったく知らないので、調べてみようと思いました。
• 字面からずっと立っていなければならない障害というイメージを懐きました。
  先程調べてみて、始めてこんな症状があるのかと驚きました。知るきっかけをくださってありがとうございます。
• どこかの動きに関する調整機能に障害があるのかなという感じです。
• 障害名から想像できることは、立ち上がる時にバランスが取れない症状です。
  ふらつきやめまいなどの症状が中心で、気分が悪くなるように思います。
• 朝起きるのが苦手な印象がある。
• 周囲に罹った方がおりませんが、ずっと立っていられなくて休息が必要だというイメージがあります。
• 全く知らないが文字のイメージから足腰の衰えに関するものでしょうか。
• 過去に教員をしていましたが校内にいました。中学生の女の子です。
  とても真面目で良い子ですが、なかなか学校に来るのが大変（体調的に？）という印象がありました。
  夕方頃、職員室に来て、宿題を確認してもらったり、勉強したりしていました。
• 調子が悪くて朝起きられなくて生活に支障が出る病気だと認識しています。
• 病名から立ち上がることが困難な印象を受けます。
• 身体が思うように動けない病気のイメージを持ちました。
• 名前の印象から立っていることが困難なのかなと感じました。
• 想像もつきませんので調べてみます。
• ただの怠け癖や気合いが足りないと誤解されがちな病気と聞き、周囲の理解を得るのが大変な病気だなと思いました。
• あまりなじみのない言葉でした。イメージで難病なのかなっと感じました。
• 何か重い障害があるようなイメージが浮かびます。
• まだまだ世の中には知らない病気がたくさんあるのだと思いました。
• 高校のときぐらいから、立ってるのが他人よりつらく、夜は眠れず、朝起きれない症状が激しくなっていきました。
• 「調節障害」という表現から多彩な症状があるものと感じました。
• 日常生活に支障がありそう。
• 私が小さい頃には聞いたことなどなかった症状ですが、若い人の５～１０％もの人に見られるそうです。
  それを知らないと仮病などと非難されてしまうおそれもありますので、周知させることが大切だと感じました。
• 本人の意思とは関係なしに朝起きられなく学校や仕事に遅刻してしまったり行けなかったりしてしまう。そのため周りからは怠けているのでは？と疑われるようなことがあり、学生はともかく社会人の方は会社などに行きづらくなってしまいますよね。
  世の中には様々な状況の方がたくさんいらっしゃると思うので、起立性調節障害の方も含めて理解のある、暮らしやすい世の中になるといいなと思っています。
• 立っている時に平衡感覚をとれないなどの調節機能が異常をきたしている様な事をイメージします。
• 漢字を見ると自分で立ったり座ったりすることが難しいのかな、とイメージします。
• 起立性調節障害という言葉は初めて知りましたが、私はしゃがんでから急に立ち上がったりすると、目の前が全く見えなくなるくらい真っ白になって、ふらついてしまう起立性貧血に似た症状があり、治療を行った事はこれまで一度もありませんが、それに近いものかと思いました。
• 病名は聞いたことがなく、選択肢を選んだ後に調べました。
  私は子供の頃に自律神経失調症と診断されていた時期がありましたが、めまいなどはあまり経験した覚えはありません。女性や子供に多いイメージがありますが、症状が重症化した様子やつらさは想像できません。
• 機会があれば詳しく調べたいと思います。
• さぼりだと誤解されやすい病気との事。今回このアンケートに出会うまで、正直どんな病気なのか全く把握していませんでした。
  自分に置き換えると大変つらい症状だと思うので、もっとメディア等により社会への認知度を上げた方が良いと思いました。
• You Tubeの動画タイトルか何かで見かけたことがあるくらいで、詳しいことは分かりません。
  なので名前からのイメージになりますが、立ち上がった時にふらついたり上手く立ち上がれなかったりする症状なのかな？と思っています。
  それが足の筋力が原因なのか、それともバランス感覚が原因なのかまでは分かりません。
• 病名を見ただけのイメージですが座った状態から立ち上がった時に眩暈や頭痛などの症状があるのかなって思いました。
• 周りの話を聞くに、学生時代に発症しやすいものであると思います。
  乱れた自律神経を整えるには年単位の時間が必要となる場合もあります。
• ネットでざっと調べただけですが、こういう病気の存在をしらないまま自分の子供にこの症状がでたら、頭ごなしに怒っていたかもしれない。
• 漢字からイメージすると背骨に障害が生じて真っ直ぐ立つことが出来ず体が歪んでしまう状態を指すのかなと思いました。
• 命に係わる障害ではないが生活に何らかの支障がでるのではとしか推測できない。
• 一般社会において、周囲の人が気づきにくい障害のようです。
  私たちができることは、それをよく認知しておいて遭遇するようなことがあったら適切に対処できるように心がけておくことだと思います。
• 言葉から推察すると立っているときにバランスをうまく取れない病気なのかなといったイメージを持ちました。
• 起立性調節障害は知らなかったです。今思うと中学の頃に席を立った時に失神した事があるのですが、それがそうだったかも知れません。
• 自律神経の乱れから血流がわるくなり、朝なかなか起きられないなどの不調を感じる症状だったと思います。
• 特に女性は生理があったり、更年期に入ったりと、女性ホルモンの分泌のバランスが崩れるとめまいや立ちくらみを起こしやすく、私もこれまでに時々経験してきたので、その時の不安な気持ちはよく理解できるのですが、起立性調節障害はそのような状態が頻繁に起きるということなので、ご本人はとても辛いし、不安でいっぱいだと思います。
  もちろん病院での治療は大切ですが、漢方薬の服用や軽い運動なども症状の改善や治癒のために効果があるのではないかと考えます。
• 小学校高学年の子どもの友達がなりました。周りに理解者が少ないため、お母様が苦労されています。
  もっと取り上げて啓もうしてもらえると嬉しいです。
• 身近に割といそうな障害だと思いました。
• 自律神経失調症の一種で子供によく見られるというイメージがあります。
• 環境や精神的要素も関わって起こることがあると知り、もし我が子がなったとき責めたりせず接したいと思いました。
• うまく立てないことがある病気なのかなと思った。
• 少し調べてみると自律神経機能不全ということでコロナの影響での運動不足で症状が悪化しているとのこと。とても心配しています。
• 緊張時に調整がとれなくなる病気なのかなといったイメージです。
• 初めて聞いた病気でした。少し調べてみましたが、誤解されやすい病気だということがわかりました。
  お子さんがいる方は気をつけてあげて欲しいです。
• 起立性調節障害という言葉を知ったのは2年くらい前のことです。知ったきっかけはtwitterです。
  立つときにめまいや立ち眩みを起こすというように記憶していますが、自分がそのような自覚がないので詳しく調べたりはしてないです。
  ただ、小学生や中学生だったころ、全校集会で全生徒が体育館や運動場で校長先生の話を聞いたあと、全員立って挨拶するときに一部の子が急に倒れたり立ち眩みをしていたりする子がいましたが、今となっては「起立性調節障害」だったのかなあと思います。
• 足を使って自分で立てない障害かなと思いました。
• 起立したときに何か起きるのかなというイメージ。
• 自分は「起立性低血圧」という症状に悩まされたことはあるが、それとはどう違うのだろうか。
  具体的な症状についてもう少し詳しく知りたい。
• 誰にでも経験があることのように思い、病気と判断することが難しそうなイメージ。
• 簡単に例えると立ちくらみのような感じですか？私も立ち眩みがひどいので詳しく知りたいです。
• この病気は知りませんでしたが、自身が軽い自律神経失調症だと思うので、起立性調節障害が辛いものであることは分かります。
  特に子供に起こりやすいという事なので回りが気付いてあげられる環境に居ないと重症化してしまうのではないかと思います。
  精神的側面の多い病気なので治療は簡単ではないと思いますが、周りの方が病気を理解して気長に治療すれば治ると思いますのでご両親が味方になって頑張って欲しいと思います。

感想

サイト上のアンケートとして取ったので「起立性調節障害」の文字、漢字のイメージから想像した人が多かったです。

• 「起立」という言葉から、立ち上がる時、足腰やバランスの異常。
• 「障害」という言葉から、発達障がい、身体的障害。

自律神経が関わってきますが病名には入っていません。
サブタイプでは、血圧、頻脈、失神の言葉が出てくるので もう少しイメージがしやすいと思います。

病名を聞いてもイメージしづらい、そんな病気ですね。

実際、起立性調節障害でも症状は様々で重さも違います。
親でも、なかなか理解できませんでした。

娘以外の起立性調節障害の子ども達の話を聞いて、とても難しい病気だと思いました。
身体的症状のみの子もいれば、娘のように心因性、発達障がいの二次障害が絡んでいる子もいます。

心因性と言っても気の持ちようではない。なまけではありません。
薬を飲んですぐに治るような病気ではありません。

学校生活、日常生活に支障をきたし、大切な時期にたくさんのことを諦めないといけない。
子ども達は苦しんでいます。症状と理解してもらえないことの両方です。

【追記】この体験談を読んでくだされば想像ができると思います。

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