起立性調節障害の仕組み、症状、検査、心身症と発達障がいの関係について

起立性調節障害の症状
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娘は起立性調節障害です。OD(Orthostatic Dysregulation)、子ども達のことはODっ子と言われています。

診断されて2年が経ちました。今も通院を続けています。

前回、起立性調節障害のアンケート結果の記事を書きました。

この病気を知らない人はまだまだ多いです。

正しく知ること、説明することは本当に難しいんですね。

この記事は過去に書いた記事のリライトです。もう一度、今の気持ちも含めて書いてみました。

そら

娘の症状は、あくまでも1例です。
子どものために調べた情報として参考に読んでいただけたらと思います。

目次

起立性調節障害の原因、検査、診断について

そら

簡単に説明します。

どうして起きるの?

起立性調節障害には4つのタイプがあります

  1. 起立直後性低血圧(INOH、起立直後に血圧低下)
  2. 遷延性起立性低血圧(OH、起立数分後に徐々に血圧低下、失神)
  3. 神経調節性失神(NMS、急激な血圧低下、失神)
  4. 体位性頻脈症候群(POTS、起立時に頻脈、心拍数の増加)

血圧心拍数が関係あるとわかります。

起立時(立ち上がる、身体を起こす)、長時間立っている時に、重力で血流が頭から下に流れ、脳に血液がいかなくなります。そうすると血圧が下がります。

血圧や心拍数をコントロールしているのは自律神経です。

自律神経には2つのタイプがあります

  • 交感神経(活動)
  • 副交感神経(休息)

2つが日常生活で無意識にバランスをうまくとっています。

起立性調節障害は自律神経系の病気で、バランスが崩れることで起きる循環器系の疾患です。
そして、自律神経は自分で意識してコントロールできません。

そら

気のもちようではないけど、心理的なストレスが関係あります。

何科で検査や診断を受けるの?

娘の場合は小児科で問診(症状)と新起立試験から診断されました(血液検査もしましたが異常なしでした)

新起立試験とは?

一定時間横になり、起き上がり血圧と心拍数の変化を計測します。

検査方法を確立した第一人者の医師の執筆した本です。

著:英高, 田中
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イラストつきの解説でとてもわかりやすいです

そら

どこの科を受診するの?

思春期(小学校高学年~18歳ぐらい)、身体や心が急激に変化する時期に発症します。

成長とともに落ち着いていくと言われていますが、長くかかる子もいます。

とても大切な時期に発症し、すぐに治る病気ではないんです。

小児科の詳しいサイトが多いです。ただ、小児科の初診は15歳までが目安です。

児童精神科も15歳以下となります(予約が一番とりにくく、数ヶ月先になります)

娘は13歳で小児科で診断されましたが、15歳以上で発症(気づく)も多いんです。

そうなると、内科、循環器内科、心療内科、精神科、神経内科、思春期外来、耳鼻科、睡眠外来…あたりになります。

そら

心因性(心身症)や発達障がいも関係することがあるので、心療内科がいいのかもしれません(カウンセリングができます)
あとは、予約が取りやすく、起立性に詳しい、検査が可能な病院ですね。

なりやすい子とは?遺伝や環境も関係ある?

どんな子がなりやすい?

まじめな子、繊細な子、周囲の目を気にする子、周囲に合わせる子。これは、ストレスを受けやすいからです。

運動不足で筋肉量が少ないやせ型の子。これは、下半身の筋肉が脳へと血流を上げるためにポンプの役割を果たすからです。

女性の方が多いと言われています。生理でホルモンバランスが崩れることも関係あります。

小食、水分や塩分をあまり取らない子。睡眠が少ない子。

そら

娘は見事にあてはまります。
でも、運動が得意で部活で活躍していた子もなります。
男の子にも多い。だから一概には言えないんです。

遺伝的な要素はある?

兄弟姉妹で発症することもあります。

親子の関係ですが、私も高校生の頃、ふらついたり、常にだるくて微熱が続いたことがあります。

よくお腹が痛くてトイレにこもってましたね。今思えばそうかもしれません。

毎朝、和食で味噌汁を飲んでいました。水分と塩分は自然に多くとっていました。

スマホもない時代です。早く寝ていました。今の子達のように時間に追われていません。

子どもの頃は陽にあたり遊んでいたし、習い事も歩いて行っていました。

運動は苦手でしたが、それでも今の娘よりは動いていたと思います。

そら

自然にODに良いことをしていたんですよね。
環境もあると思います。学校も社会も当時とは変わっています。

起立性調節障害と起立性低血圧って違うの?

医師が起立性、低血圧になることが原因と言っていました。

後から、起立性調節障害と言っていたので、私の中では同じです。

サイトによっては医師も起立性調節障害(起立性低血圧)と書いています。

説明や治療法についても同じなので、違いはないと思います。

症状が似ている病気について

起立性調節障害だと思っていたら、違う病気だったり、他の病気を併発していることもあります。

脳脊髄液減少症、慢性疲労症候群、血糖調節障害、過敏性大腸症候群、機能性ディスペプシア、甲状腺機能異常、うつ病、貧血など。

起立性調節障害と診断される前に上記の中の病名を言われたこともあります。

その時から起立性調節障害だったのかもと後から思いました。

治療してもなかなか良くならなくて、調べて もしかしてこれ?と医師に聞いたこともあります。

知識として知っておくといいと思います。

具体的な症状は?

子どもが訴える不調、全部が症状です。

よく聞く症状と娘の症状

  • 睡眠障害、起きれない、昼夜逆転
  • 立ちくらみ、ふらつき(めまい)
  • 動悸、息切れ
  • 吐き気、腹痛、食欲減退
  • 頭痛
  • 微熱、だるさ
  • 記憶力、思考力の低下
  • 顔色が悪い
そら

他にもいろいろと言っていましたね。耳や目の不調もありました。
必要であれば検査をその都度していました。
異常がなく、わからないことも多い。どこまでが関係あるのかわからないです。診断された当時の様子を書きます。

不登校となる直前は微熱が続いていました。特に首の後ろが熱いと言っていました。

体温を測ると37.0~37.5の間。足は冷たいんです。

風邪気味なのかと思っていましたが、あとから緊張状態からの微熱だと言われました。

この記事を読んだとき、娘のことだって思いました

引用すると、この部分です。

慢性的にストレスフルな状況が続く中で、38度前後の微熱が持続するタイプだ。仕事や家事、育児、介護など複数のストレスが重なって生じることが多く、成人によく見られる。自律神経が乱れやすい思春期の患者では、朝起きられないなどの症状を訴える起立性調節障害を併発しているケースも多いという。

引用元 時事メディカル

特に、朝、午前が体調が悪い。だから起きられない。

動けないんです。寝起きが悪いのとは全然違います。

そして、午後から夕方にかけて元気になります。時間がずれることで昼夜逆転となることもあります。

娘が言ってたけど、ある時から立ち上がるときに目の前に砂嵐が出てきたり、ふらつく。

午前中やお風呂の後に気持ち悪いのもあたりまえに。

でも、午後から良くなっていくから大丈夫だと思っていたって。

まだ、子どもなんですよね。うまく自分の症状が伝えられない。

いつから?って聞くと、わからないと言います。

親も、学校から帰ってくる頃には元気だから大丈夫だと思う。軽症のうちに気づきにくい。

小学生の頃にも午前中の吐き気などで病院を受診していましたが別の診断名でした。

そら

なんとなくやる気がでない。めんどくさいから動けない。これも症状、正直な気持ちだと思います。

学校がない土日は元気になる。ストレスや罪悪感がないからです。
これを聞くと、さぼってる、なまけていると思いがちですが違うんですよね。

あきらかに体調不良が見てわかる子もいます。
一日中横になっている子、歩けない子、入院治療をしている子もいます。

当事者(子ども達)の発信情報まとめ

そら

当事者の発信が一番伝わると思います。
私も参考にしたいので見つけたら記録していきます。
頑張って活躍している姿は希望です。

書籍(エッセイ漫画)

購入したので、今度レビュー記事を書きます。

映画

映画甲子園2021 、福岡県立筑紫丘高等学校 最優秀作品賞おめでとうございます。

ブログ

メンバーの自己紹介が体験談となっています。みなさん頑張ってます。

YouTube

チャンネル登録しました。応援しています。

更年期障害と似てる?(思春期娘と更年期母)

50代に突入した私、更年期ですね。上記の症状のいくつかがあてはまります。

娘は初潮の時期に発症しました。私は閉経の時期に。

逆なんだけど、ホルモンバランス、自律神経が崩れるのは同じです。

そして、子どもが不登校だとストレス受けます(^^;)

娘が過去に処方された漢方薬を、私が今飲んでいます。

似ていると書かれているサイトがありました

そら

体調が悪いと何もしたくないね。気持ちも落ちる。
少しだけど気持ちがわかります。

学校生活で困ること、不登校との関係

そら

具体的に学校生活でどんな風に困るかを書きます。
少しでも想像していただけたらと思います。

朝早く起きられない。意識を失ったように昼まで起きない時期もありました。

起床時、午前中にふらつき、吐き気、腹痛、頭痛を訴えます。

朝食が食べられません。腹痛でトイレから出られません。

乗り物に酔います。通学に支障がでます。遅刻、欠席が増えます。不登校へとつながります。

娘の場合は給食の時も気持ち悪かったと言っていました。

授業は思考力が低下、ぼーっとしている状態なので頭に入りません。

体育の実技も思うように動けません。テストも午前中です。

普段の授業だけではなく、同じ時間に始まる集団行動、行事の参加も難しくなります。

今までできたことができないことで自己否定感が強くなります。

学校に行けないことで罪悪感を持ちます。

この状態を周りに理解してもらえないと、さらに追い込まれていきます。

進路を決めなければいけない時期と重なればあせります。

そら

娘が、学校は無理しないといけない場所と言っていました。

今、娘は通信制高校に通っています。ほとんど午後からの授業に出席。ホームルームは夕方です。
電車は混雑している時間を避けています。
同じような子が他にもいるので、学校側に理解があります。
無理しない範囲で通っています。学校は無理して行かなくていい場所になりました。

心因性と発達障がいについて

心が身体に様々な症状を出す、心理的要素が大きいのが心身症です。

ODは自律神経の病気ですが、心の影響を受けると何度か書きました。

最初は身体的症状のみ。後から、学校に行けないことの心理的要因で悪化したり、二次障害が起きることがあります。

娘は起立性調節障害と診断された後に不安障害も診断されています。

不安が強くなったことで、今までできたことがどんどんできなくりました。

電車に乗ったり、外出などもできなくなり、だんだんとひきこもっていきました。

自分の家の階段さえ降りるのが怖いと言われました(2世帯住宅で二階がメインなのに)

これは二次障害と言われています。娘はこっちの症状が重たい。

少しずつできることを増やしている回復途中です。

とても長くかかると言われています。半年、年単位で良くなっています。

後から娘の話を聞くと、教室のざわつきだったり、苦手なことが多かったことがわかりました。

今の学校って、みんなと同じことが要求されて評価されます。

学年があがるにつれて適応することが難しくなっていった。

そら

娘の言っていた「学校は無理しないといけない場所」の意味は、身体症状だけではないんですね。
いつも頑張って必死でやってきた。この頑張るが我慢だった。

体調面だけであれば、回復してきた午後に遅刻して行ける子もいるんです。

私も学校側も保健室を利用したり、遅刻をしてでも少しでも学校へと思った。

でも、娘は遅刻を嫌がりました。そして、不安が強くなったことで教室に入れなくなりました。

最初は体調面の不調からだけだと思っていた。勉強もできていた。いじめもなく友達もいた。

発達障がいも指摘されたことはなかった(ただ、育てにくさは感じ、心配で聞いたことはあります)

だんだんとわかってきたことなんです。

娘の場合は起立性調節障害は心身症の1つ。

その背景に発達障がいがあり、心理的なストレスが限界に達した思春期に起立性調節障害を発症、悪化させた。

そう医師に言われました。

別の病院ですが、娘の主治医が説明したことが書いてあります。

奈良県総合医療センター 小児科 起立性調節障害(OD)

特に5ページ目の心身症と発達障がいについて。

学習面だけは違いますが、あとは娘に起きたこと、そのまんまです。

心身症と二次不安。音に敏感、自分で決めることが難しい。

完璧主義で行くか行かないかの選択しかない。0か100で中間がありません。

そら

家族も考え方が変わった。声のかけ方も変えるようになりました。

まとめ

私自身も長い時間をかけて ここまで理解しました。

当事者や家族以外の人が理解するのは とても難しいです。

でも、関係ない人にも知ってほしいんです。

学校に通う時期の子どもたちが苦しんでいます。

今通っている学校、その先の進路について不安の中にいます。

学校、社会全体と理解が深まり、子ども達が少しでも不安なく、過ごしやすくなることを願っています。

そら

娘の症状はあくまでも1例です。
知るきっかけになれば幸いです。

起立性調節障害の症状

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