150人以上の不登校体験談CLICK

起立性調節障害の仕組み、症状、検査、心身症と発達障がいの関係について

起立性調節障害の症状
  • URLをコピーしました!
『おうち学習』特集
家でも
できるよ

好き」で繋がるフリースクール
完全オンライン・出席扱い可能

娘は起立性調節障害です。OD(Orthostatic Dysregulation)、子ども達のことはODっ子と言われています。

オーバードース(overdose)もODと略されますが過量服薬のことで別です。

また、OD錠(Oral Disintegration)は口腔内崩壊錠のことで、口の中で溶かす薬です。

起立性調節障害の薬でもOD錠があって、最初 ODの薬のことだと勘違いしました。ややこしいですね。

前回、起立性調節障害のアンケート結果の記事を書きました。

この病気を知らない人はまだまだ多いです。正しく知ること、説明することは本当に難しいんですね。

そら

娘の症状は、あくまでも1例です。
子どものために調べた情報として参考に読んでいただけたらと思います。

活動を応援しています。
当ブログ名を掲載して頂きました。

もくじ

起立性調節障害の原因、検査、診断について

そら

まずは簡単に説明します。

どうして起きるの?

起立性調節障害には4つのタイプがあります

  • 起立直後性低血圧(INOH、起立直後に血圧低下)
  • 遷延性起立性低血圧(OH、起立数分後に徐々に血圧低下、失神)
  • 神経調節性失神(NMS、急激な血圧低下、失神)
  • 体位性頻脈症候群(POTS、起立時に頻脈、心拍数の増加)

血圧心拍数が関係あるとわかります。

起立時(立ち上がる、身体を起こす)、長時間立っている時に、重力で血流が頭から下に流れ、脳に血液がいかなくなります。そうすると血圧が下がります。

血圧や心拍数をコントロールしているのは自律神経です。

自律神経には2つのタイプがあります

  • 交感神経(活動)
  • 副交感神経(休息)

2つが日常生活で無意識にバランスをうまくとっています。

起立性調節障害は自律神経系の病気で、バランスが崩れることで起きる循環器系の疾患です。
そして、自律神経は自分で意識してコントロールできません。

そら

気のもちようではないけど、心理的なストレスが関係あります。
気圧が下がるとき、暑い時に悪化しやすく、天候の影響も受けます。

そら

子どもの血圧ってどれぐらい?

下記の記事が子どもの血圧と起立性調節障害につれて触れていました

12歳頃の基準値が75~115mmHg。

子供の血圧が前項で述べた基準値よりも低い場合に見られる代表的な症状として、起立性調節障害があります。

このうち、低血圧が関係している代表的なものとしては「起立直後性低血圧」が挙げられ、起立直後の血圧が最高でも40~50mmHgにまで落ち込みます。発症すると立ち上がった直後に強い立ち眩みを感じる他、立ち上がって30秒以上経過しても血圧が上昇せず、不快な症状が続くのが特徴です。

何科で検査や診断を受けるの?

娘の場合は小児科で問診(症状)と新起立試験から診断されました。
(血液検査、尿検査など他の検査も一通りしましたが異常なしでした)

新起立試験とは?

一定時間横になり、起き上がり血圧と心拍数の変化を計測します。

検査方法を確立した第一人者の医師の執筆した本です

著:英高, 田中
¥1,760 (2021/12/20 13:07時点 | Amazon調べ)

イラストつきの解説でとてもわかりやすいです
私が最初に読んだ本です。おすすめです。

ヘッドアップティルト試験(HUT)とは?

ティルト台に寝て、自動的に角度を変えて血圧、心拍数の変化を計測します。

そら

どこの科を受診するの?
これ迷いますよね。

思春期(小学校高学年~18歳ぐらい)、身体や心が急激に変化する時期に発症します。
成長とともに落ち着いていくと言われていますが、長くかかる子もいます。

とても大切な時期に発症し、すぐに治る病気ではないんです。

小児科の詳しいサイトが多いです。ただ、小児科の初診は15歳までが目安です。
児童精神科も15歳以下となります(予約が一番とりにくく、数ヶ月先になります)

娘は13歳で診断されましたが、15歳以上で発症(気づく)も多いんです。

そうなると、
内科、循環器内科、心療内科、精神科、神経内科、脳神経外科、思春期外来、耳鼻科
あたりになります。それだけ症状がさまざまです。

睡眠外来もあります。起立性調節障害は睡眠リズムが狂い、昼夜逆転しやすく、睡眠障害を合併することもあります。

少ないですが起立性調節障害の専門外来がある病院もあります

そら

心因性(心身症)や発達障がいも関係することがあるので、心療内科がいいのかもしれません(カウンセリングができます)
ただ、初診予約がとりづらいんですね。数ヶ月先になることも。

まずは、予約が取りやすく、起立性に詳しい、検査が可能な病院へ。
一番困っている症状の科、もしくは かかりつけ医に相談して紹介状をもらい総合病院へ行くのも1つの方法です。

娘は紹介状をもらい総合病院に転院しました。午後の予約枠です。
本来は午前中のみ、受付は11時ですが特別ですね。

起立性調節障害の子は午後の診察じゃないと本人が行けない場合もあります。その点も理解がある病院がいいですね。

心療内科と精神科の違いがよくわからなかったのですが、こんなツイートを見ました。

ストレスで心と身体に両方の場合は、どちらもある科の病院ってことですね。
希死念慮が強い場合は精神科の入院も対応可能な病院へ。

なりやすい子とは?遺伝や環境も関係ある?

どんな子がなりやすい?

どんな子でもなります。一応言われているのが、まじめ、繊細、周囲の目を気にする子、周囲に合わせる子…これはストレスを受けやすいからです。

運動不足で筋肉量が少ないやせ型の子。これは下半身の筋肉が脳へと血流を上げるためにポンプの役割を果たすからです。

女性の方が多いと言われています。生理でホルモンバランスが崩れることも関係あります。
他には小食、水分や塩分をあまり取らない子。睡眠が少ない子。

そら

娘は見事にあてはまります。
でも、運動が得意で部活で活躍していた子もなります。
男の子にも多い。だから一概には言えないんです。

下記に紹介するnoteは、起立性調節障害の子のお母さん(フォロワー)が書かれた記事です。
水泳の選手として運動もしっかりとしていた男の子が、新起立試験、HUT試験で起立性調節障害(体位性頻脈症候群(POTS)重症)と診断。
脳血流量のグラフも公開、とても細かく経過が書かれています。
現在は回復期で公立全日制高校のスポーツ科に進学、水泳をしています。
記事を読めば、気持ちの持ちようではないことがわかっていただけると思います。
娘とは全く違うパターンです。心因性ではありません。
このように起立性調節障害にもいろんな例があることを知ってほしい。
(ご了解を得て紹介しています)

遺伝的な要素はある?

兄弟姉妹で発症することもあります。

親子の関係ですが、私も高校生の頃、ふらついたり、常にだるくて微熱が続いたことがあります。
たちくらみは貧血かなと思っていました。

よくお腹が痛くてトイレにこもってましたね。今思えばそうかもしれません。

毎朝、和食で味噌汁を飲んでいました。水分と塩分は自然に多くとっていました。
スマホもない時代です。早く寝ていましたし、今の子達のように時間に追われていません。

子どもの頃は日にあたり遊んでいたし、習い事も歩いて行っていました。
運動は苦手でしたが、それでも今の娘よりははるかに動いていたと思います。

そら

自然にODに良いことをしていたんですよね。
時代、環境もあると思います。学校も社会も当時とは変わっています。

起立性調節障害と起立性低血圧って違うの?

医療サイトによっては起立性調節障害(起立性低血圧)と書いています。説明や治療法についても同じですね。
低血圧じゃないタイプもあるし、一般的には起立性調節障害と言っています。

そら

海外では起立不耐症と言われています。

症状が似ている病気について

起立性調節障害だと思っていたら、違う病気だったり、他の病気を併発していることもあります。

脳脊髄液減少症、慢性疲労症候群、血糖調節障害、過敏性大腸症候群、機能性ディスペプシア、甲状腺機能異常、うつ病、貧血など。

実際、起立性調節障害と診断される前に上記の中の病名を言われたこともあります。
その時から起立性調節障害だったのかもと後から思いました。

治療してもなかなか良くならなくて、調べて もしかしてこれ?と医師に聞いたこともあります。
知識として知っておくといいと思います。

具体的な症状は?

子どもが訴える不調、全部が症状です。

よく聞く症状

  • 睡眠障害、起きれない、昼夜逆転
  • 立ちくらみ、ふらつき(めまい)
  • 動悸、息切れ、息苦しさ
  • 胸の痛み
  • 吐き気、腹痛、食欲減退
  • 頭痛
  • 微熱、だるさ
  • 記憶力、思考力の低下
  • 顔色が悪い
そら

娘の症状は、もっと他にもいろいろと言っていましたね。
耳や目の不調、違和感もありました。
手足の痺れ、震え、脱力。関節の痛み。

必要であれば検査をその都度していました。
異常がなく、わからないことも多いです。

起立性からの自律神経不調なのか、心身症、転換性なのか、どこまで関係あるのかわからないです。

診断された当時の様子を書きます。

不登校となる直前は微熱が続いていました。特に首の後ろが熱いと言っていました。

体温を測ると37.0~37.5の間。足は冷たいんです。
風邪気味なのかと思っていましたが、あとから緊張状態からの微熱だと言われました。

この記事を読んだとき、娘のことだって思いました

引用すると、この部分です。

慢性的にストレスフルな状況が続く中で、38度前後の微熱が持続するタイプ。仕事や家事、育児、介護など複数のストレスが重なって生じることが多く、成人によく見られる。自律神経が乱れやすい思春期の患者では、朝起きられないなどの症状を訴える起立性調節障害を併発しているケースも多いという。

引用元 時事メディカル

特に、朝、午前が体調が悪い。だから起きられない。
動けないんです。寝起きが悪いのとは全然違います。

そして、午後から夕方にかけて元気になります。
時間がずれることで昼夜逆転となることもあります。

娘が言ってたけど、ある時から立ち上がるときに目の前に砂嵐が出てきたり、ふらつく。
午前中やお風呂の後に気持ち悪いのもあたりまえに。

でも、午後から良くなっていくから大丈夫だと思っていたって。
まだ、子どもなんですよね。うまく自分の症状が伝えられない。

いつから?って聞くと、わからないと言います。
親も、学校から帰ってくる頃には元気だから大丈夫だと思う。軽症のうちに気づきにくい。

小学生の頃にも午前中の吐き気などで病院を受診していましたが別の診断名でした。

そら

なんとなくやる気がでない。めんどくさいから動けない。
これも症状、正直な気持ちだと思います。

学校がない土日は元気になる。ストレスや罪悪感がないからです。
これを聞くと、さぼってる、なまけていると思いがちですが違うんですよね。

重症度も様々で一日中横になっている子、入院治療をしている子もいます。

当事者(子ども達)の発信情報まとめ

そら

当事者の発信が一番伝わると思います。
私も参考にしたいので見つけたら記録していきます。
頑張って活躍している姿は希望です。

書籍(エッセイ漫画)

映画

ブログ

更年期障害と似てる?(思春期娘と更年期母)

50代に突入した私、更年期ですね。上記の症状のいくつかがあてはまります。

娘は初潮の時期に発症しました。私は閉経の時期に。
逆なんだけど、ホルモンバランス、自律神経が崩れるのは同じです。

これも気の持ちようじゃないです。自分の身体じゃないほどの不調。
今は婦人科、漢方外来で治療をしています。

似ていると書かれているサイトがありました

学校生活で困ること、不登校との関係

起立性調節障害は病気、体調不良なので、不登校の定義にはあてはまりません。
(そこから二次障害で行けなくなった場合は不登校となります)

病欠なんです。それまでのように学校に行くことが困難になっていく病気なんですね。

そら

具体的に学校生活でどんな風に困るかを書きます。
少しでも想像していただけたらと思います。

朝早く起きられない。意識を失ったように昼まで起きない時期もありました。

起床時、午前中にふらつき、吐き気、腹痛、頭痛を訴えます。

朝食が食べられない。腹痛でトイレから出られません。

乗り物に酔います。通学に支障がでます。遅刻、欠席が増えます。不登校へとつながります。

娘の場合は給食の時も気持ち悪かったと言っていました。

授業は思考力が低下、ぼーっとしている状態なので頭に入りません。テストも午前中です。成績が落ちます。

体育の実技も思うように動けません。持久走が辛かったと言っていました。シャトルランは吐いたって。

あとは大縄跳びなどの団体競技は責任を感じる。

朝が早い時間に始まる行事の参加も難しくなります。

今までできたことができないことで自己否定感が強くなります。学校に行けないことで罪悪感を持ちます。

この状態を周りに理解してもらえないと、さらに追い込まれていきます。

進路を決めなければいけない時期と重なればあせります。

そら

娘が、学校は無理しないといけない場所と言っていました。

今、娘は通信制高校に通っています。ほとんど午後からの授業に出席。
ホームルームも午後から、電車は混雑している時間を避けています。
同じような子が他にもいるので、学校側に理解があります。

そら

募集した体験談の中に、いじめと低血圧の両方が原因の不登校、そして将来への不安について書かれているものがあったので紹介します。

低血圧の記載ですが、診断がつかなくて、このような子も多い気がします。

不安が大きくなると、あとから触れますが二次障害を起こすこともあります(娘がそうです)

高校生の時に、一週間だけ不登校になり、一日だけ登校して、また一週間だけ休むの繰り返しをしていました。
 
学校で ひどいイジメにあい、行く気になれないのと、ひどい低血圧で朝が起きれないのが原因でした。
 
朝が起きれないと昼ぐらいに起きる事になり、夜が眠れなくなり、また朝が起きにくいという悪循環に陥っていました。
 
欠席や遅刻の多い自分は社会に出ても適応できないだろうと将来に対してとにかく不安でした。

他にも不登校の体験談を紹介しています。

心因性と発達障がい|単純型と複合型

ODは自律神経の病気ですが、心の影響を受けると何度か書きました。

最初は身体的症状のみ。自律神経が乱れたら起きます。

後から、学校に行けないことの不安や罪悪感、心理的要因で悪化したり、二次障害も起きることがあります。

娘は起立性調節障害と診断された後に不安障害も診断されています。

不安が強くなったことで、今までできたことがどんどんできなくりました。

電車に乗ったり、外出などもできなくなり、だんだんとひきこもっていきました。

これは二次障害で、とても長くかかると言われています。

後から娘の話を聞くと、教室のざわつきだったり、苦手なことが多かったことがわかりました。

そら

娘の言っていた「学校は無理しないといけない場所」の意味は、身体症状だけではないんですね。
いつも頑張って必死でやってきた。この頑張るが我慢だった。

身体症状、体調面だけであれば、回復してきた午後に遅刻して行ける子もいるんです。
私も学校側も保健室を利用したり、遅刻をしてでも少しでも学校へと思った。

でも、娘は遅刻を嫌がりました。そして、不安が強くなったことで、どうしても教室に入れなくなりました。
過呼吸となりパニックになります。それほど怖いんです。

発達障がいも指摘されたことはなかった(ただ、育てにくさは感じ、心配で相談したことはあります)

だんだんとわかってきたことなんです。

背景に発達障がいがあり、心理的なストレスが限界に達した思春期に起立性調節障害を発症、悪化させた。

そう医師に言われました。ODの中でも複合型と表現されることもあります。

最初は理解できなかったけど、今は腑に落ちます。

別の病院ですが、娘の主治医が説明したことが書いてあります。

奈良県総合医療センター 小児科 起立性調節障害(OD)

特に5ページ目の心身症と発達障がいについて。
学習面だけは違いますが、あとは娘に起きたことそのまんまです。

心身症と二次不安。音に敏感、自分で決めることが難しい。
完璧主義で行くか行かないかの選択しかない。0か100で中間がありません。

以前、起立性調節障害についてのYahoo!記事で、多くのコメントの中に まるで自分が書いたかのようなコメントを見つけました。

内容は、
起立性調節障害はメンタルも崩壊する。最初は小児科だったが不登校となり、心療内科で適応障害、発達障がいグレーの診断がついた。
一番つらいのは主人や祖父母が娘のことを理解しないこと。母娘だけで苦しんでいる。
というものでした。

まさに、当時の私と娘でした。

まとめ

私自身も長い時間をかけて ここまで理解しました。
当事者や家族以外の人が理解するのは とても難しいです。家族でも難しいですね。

でも、関係ない人にも知ってほしいんです。想像してほしい。

学校に通う時期の子どもたちが多く苦しんでいます。
今通っている学校、その先の進路について不安の中にいます。

希死念慮に苦しむ子までいることを知ってほしい。

難しい病気だからこそ、どうか慎重に発言をしてほしい。
学校、社会全体と理解が深まり、子ども達が少しでも不安なく、過ごしやすくなることを願っています。

そら

娘の症状はあくまでも1例です。
知るきっかけになれば幸いです。

上記の記事で紹介されているガイドラインです。

岡山県の起立性調節障害ガイドライン、素晴らしいです。病気の説明、チェックシート、医療機関、相談窓口まで全部載っています。
こうやって教育委員会と医療が連携したガイドラインがそれぞれの県にあるといいですね。

買って良かった商品紹介

画像クリックでレビューに飛ぶよ

光目覚まし時計

昼夜逆転、光、セロトニン対策

光目覚まし時計(起立性調節障害)

ベースブレッドメープル

給食がわり、栄養不足解消

ベースブレッド

リングフィット

運動不足と猫背対策・自己肯定感↑

リングフィット

よかったらシェアしてね!
  • URLをコピーしました!
もくじ